Einfach Patient sein
Hallo, ich bin Robert.
Willkommen bei
Das Wartezimmer.
Seit über 20 Jahren lebe ich mit chronischer Krankheit aber ich lebe und es geht mir gut.
Im Wartezimmer möchte ich mit Dir teilen wie man mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung Colitis Ulcerosa, der Primäre Sklerosierende Cholangitis (PSC) und einer Lebertransplantation umgehen kann.
Ich teile meine Erfahrungen, damit Du Orientierung findest, Mut bekommst und wir uns alle weniger allein fühlen.
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Über mich
Ich heiße Robert und bin seit bald 20 Jahren Patient. Meine Krankheitsgeschichte begann mit 17 Jahren. Mein Schicksal: die Diagnose Colitis Ulcerosa, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Später kam die Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) dazu – und schließlich vor vier Jahren eine Lebertransplantation.
Diese Erfahrungen haben mich geprägt – nicht nur medizinisch, sondern als Mensch. In den schwierigsten Phasen habe ich gemerkt, wie wichtig Informationen, gute Arztgespräche und ehrlicher Austausch sind.
Heute lebe ich ein gutes Leben mit meiner Familie, meinen drei Kindern und vielen Zielen, die ich früher nicht für möglich gehalten hätte. Genau diese Hoffnung und Orientierung möchte ich mit bei Wartezimmer weitergeben.
Meine Krankheitsgeschichte - in Etappen
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2007 – Diagnose: Colitis Ulcerosa
Da hat alles angefangen. Plötzlich war ich Patient – ohne Vorbereitung, ohne Plan, mitten im Leben. Die ersten Klinikaufenthalte waren eine Mischung aus Angst, Fragezeichen und der Suche nach Orientierung. Ich habe gelernt, wie schnell sich alles verändern kann, und wie wichtig es ist, jemanden zu haben, der Dinge verständlich erklärt.
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2014 – Diagnose: Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC)
Dann kam die zweite Diagnose: eine seltene, chronische Erkrankung der Gallenwege. Ein Begriff, den ich noch nie zuvor gehört hatte – aber der von einem Tag auf den anderen mein Leben bestimmt hat. Ab da wurde mir klar, dass meine Reise länger und komplexer werden würde, als ich es mir jemals vorstellen konnte.
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2019–2020 – Komplikationen & Krankenhausjahre
Diese Zeit war hart. Viele Eingriffe, viele Unsicherheiten, viele Entscheidungen, die ich nie treffen wollte. Ich war gefühlt mehr im Krankenhaus als zu Hause. Und gleichzeitig habe ich gelernt, wie wichtig es ist, Fragen zu stellen, präsent zu bleiben und nicht den Mut zu verlieren.
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2021 – Lebertransplantation
Die große Operation. Ein Moment, vor dem ich jahrelang Angst hatte – und gleichzeitig die Chance auf ein neues Kapitel. Die Transplantation war nicht nur medizinisch ein Einschnitt, sondern auch emotional. Ich habe erst danach begriffen, was es bedeutet, wirklich eine zweite Chance zu bekommen.
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2022-bis heute Recovery und Komplikationen
Auch nach der Transplantation war nicht alles einfach. Komplikationen gehörten weiter dazu. Aber gleichzeitig habe ich etwas zurückbekommen, das ich lange verloren hatte: Lebensqualität. Heute habe ich drei Kinder, eine Familie, einen Beruf – und mein neues Wartezimmer Projekt, über das ich mich sehr freue. Hoffentlich kann ich dir was mitgeben, vor allem das Gefühl, dass niemand diesen Weg so allein gehen muss, wie ich es oft musste.
Meine Mission
Egal was kommt, Du kannst es schaffen.
Meine Mission mit Wartezimmer ist es, die Patient:innenperspektive in Deutschland sichtbarer zu machen – verständlich, enttabuisiert und auf Augenhöhe.
Ich möchte Orientierung geben, echte Erfahrungen teilen und einen Raum schaffen, in dem Patient:innen und Angehörige Unterstützung finden.
FAQs
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Nein. Ich bin kein Arzt und gebe keine medizinische Beratung. Ich spreche ausschließlich aus meiner eigenen Erfahrung als langjähriger Patient. Mein Ziel ist es, Orientierung zu geben, Mut zu machen und dabei zu helfen, die richtigen Fragen zu stellen – nicht Diagnosen zu ersetzen.
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Für alle, die mit Krankheit konfrontiert sind – Patient:innen, Angehörige und Menschen, die jemanden unterstützen möchten. Viele meiner Inhalte entstehen genau aus den Fragen, die Betroffene im Alltag haben: Was bedeutet die Diagnose? Was muss ich wissen? Wo fange ich an?
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Weil ich über 20 Jahre lang selbst oft keine Orientierung hatte. Weil ich mir jemanden gewünscht hätte, der offen und ehrlich über Krankheit spricht. Und weil ich heute weiß, dass geteilte Erfahrung unglaublich hilft – gerade dann, wenn man sich allein fühlt.
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Sehr gerne. Viele meiner Inhalte entstehen genau daraus. Schreib mir einfach über das Kontaktformular oder über WhatsApp. Egal ob es um Untersuchungen, Alltagssituationen, Angehörige oder emotionale Fragen geht – alles ist willkommen.
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Ja. Ich bin offen für Projekte mit Medien, Kliniken, Organisationen, Expert:innen oder anderen Creator:innen. Mein Fokus liegt immer darauf, Patient:innenperspektiven sichtbar zu machen und Wissen verständlich aufzubereiten. Alle Anfragen gern über das Kontaktformular.
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Kontakt & Kollaboration
Ich freue mich über Impulse, Ideen und gemeinsame Projekte. Egal ob Interviews, Videos, Artikel, Podcasts, medizinische Expert:innen, Patient:innenorganisationen oder andere Creator – wenn du gemeinsam etwas bewegen möchtest, melde dich gern.