Hallo, ich bin Robert.
Meine Story
Über mich
Ich heiße Robert und bin seit bald 20 Jahren Patient. Meine Krankheitsgeschichte begann mit 17 Jahren. Mein erster Schicksalsschlag: Colitis Ulcerosa, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Mit 24 dann die zweite Diagnose: Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC). Und schließlich in 2021 eine Lebertransplantation.
Diese Erfahrungen haben mich geprägt – nicht nur medizinisch, sondern als Mensch. In den schwierigsten Phasen habe ich gemerkt, wie wichtig Informationen, gute Arztgespräche und ehrlicher Austausch sind.
Heute lebe ich ein gutes Leben mit meiner Familie, meinen drei Kindern und vielen Zielen, die ich früher nicht für möglich gehalten hätte. Genau diese Hoffnung und Orientierung möchte ich bei Das Wartezimmer weitergeben.
Meine Krankheitsgeschichte - in Etappen
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2007 – Diagnose: Colitis Ulcerosa
Da hat alles angefangen. Plötzlich war ich Patient – ohne Vorbereitung, ohne Plan, mitten im Leben. Die ersten Klinikaufenthalte waren eine Mischung aus Angst, Fragezeichen und der Suche nach Orientierung. Ich habe gelernt, wie schnell sich alles verändern kann, und wie wichtig es ist, jemanden zu haben, der Dinge verständlich erklärt.
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2014 – Diagnose: Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC)
Dann kam die zweite Diagnose: eine seltene, chronische Erkrankung der Gallenwege. Ein Begriff, den ich noch nie zuvor gehört hatte – aber der von einem Tag auf den anderen mein Leben bestimmt hat. Ab da wurde mir klar, dass meine Reise länger und komplexer werden würde, als ich es mir jemals vorstellen konnte.
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2019–2020 – Komplikationen & Krankenhausjahre
Diese Zeit war hart. Viele Eingriffe, viele Unsicherheiten, viele Entscheidungen, die ich nie treffen wollte. Ich war gefühlt mehr im Krankenhaus als zu Hause. Und gleichzeitig habe ich gelernt, wie wichtig es ist, Fragen zu stellen, präsent zu bleiben und nicht den Mut zu verlieren.
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2021 – Lebertransplantation
Die große Operation. Ein Moment, vor dem ich jahrelang Angst hatte – und gleichzeitig die Chance auf ein neues Kapitel. Die Transplantation war nicht nur medizinisch ein Einschnitt, sondern auch emotional. Ich habe erst danach begriffen, was es bedeutet, wirklich eine zweite Chance zu bekommen.
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![Junge Mann hält Geburtstagstorte mit Kerzen, auf der eine Einhorn-Feuerkerze brennt, und zeigt die vier Finger. Er lächelt und macht eine Victory-Geste. Im Hintergrund sind Küchenregale und Fotos an der Wand.]()
2022-bis heute Recovery und Komplikationen
Auch nach der Transplantation war nicht alles einfach. Komplikationen gehörten (und gehören) weiter dazu. Aber gleichzeitig habe ich etwas zurückbekommen, das ich lange verloren hatte: Lebensqualität. Heute habe ich drei Kinder, eine Familie, einen Beruf – und mein neues Wartezimmer Projekt, über das ich mich sehr freue. Hoffentlich kann ich dir was mitgeben, vor allem das Gefühl, dass niemand diesen Weg so allein gehen muss, wie ich es oft musste.
Meine Mission
Meine Mission mit Das Wartezimmer ist es, Menschen mit chronischer Krankheit zu unterstützen – und genauso die Menschen, die sie begleiten.
Krankheit betrifft nie nur eine Person. Sie verändert Beziehungen, Familien und den Alltag aller Beteiligten.
Ich möchte die Perspektive von Patient:innen sichtbarer machen, echte Erfahrungen teilen und einen Raum schaffen, in dem wir offen über Krankheit sprechen können.
Damit wir uns besser verstehen, Orientierung finden und uns weniger allein fühlen.
